Český svaz hemofiliků
| Český svaz hemofiliků | |
|---|---|
| Právní forma | spolek |
| Založeno | 10. května 1990 |
| Adresa | U Nemocnice 1, Praha, 128 20, Česká republika, Česko |
| IČO | 00676161 |
| Některá data mohou pocházet z datové položky. | |
Český svaz hemofiliků sdružuje postižené hemofilií, jejich rodinné příslušníky, odborníky, zástupce farmaceutických firem vyrábějících léčebné preparáty, přátele a sponzory.
Členství je dobrovolné, počátkem r. 2007 svaz zastupuje zhruba 900 hemofiliků z České republiky. V jeho čele stojí rada, která vykonává řídicí činnost v době mezi valnými hromadami. Svaz je členem Světové hemofilické federace se sídlem v kanadském Quebecu, Ëvropského hemofilického konsorcia se sídlem ve Vídni a Eurordis se sídlem v Paříži, organizace sdružující evropské pacientské organizace zastupující nemocné vzácnými chorobami.
Externí odkazy
- Český svaz hemofiliků
- World Federation of Hemophilia - Světová hemofilická federace
- European Haemophilia Consortium - Evropské hemofilické konsorcium
- Eurordis - Evropská organizace pro vzácná onemocnění
